Kαθημερινοί ήρωες: Ο Sam Berns και η φιλοσοφία του για μία ευτυχισμένη ζωή.
Πατήστε για υπότιτλους το δεύτερο κουμπί από δεξιά.
O Sam Berns έφυγε από την ζωή σε ηλικία μόλις 17 ετών από πρόωρα γεράματα. Oι γονείς του ήταν και οι δύο παιδίατροι και είχαν διαγνώσει από τότε που ήταν μόλις δύο ετών ότι έπασχε από προγηρία, μια σπάνια ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση.
Ο Sam Berns δεν ήταν ένα παιδί σαν τα υπόλοιπα. Η ιστορία του νεαρού από τη Μασαχουσέτη των Ηνωμένων Πολιτειών, αποτελεί μάθημα ζωής. Στα 17 του, έμοιαζε με άνδρα σε βαθιά γεράματα.
Πρόκειται για το παιδί που έκανε γνωστή σε όλο τον κόσμο την “προγηρία”, μια σπάνια ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση.
Οι γιατροί είχαν προειδοποιήσει τους γονείς του Leslie Gordon και Scott Berns, ότι ο γιος τους θα ζούσε μέχρι 13 ετών. Εκείνος κατάφερε να ζήσει μέχρι τα 17 και να εμπνεύσει την υφήλιο με τις ομιλίες του και τη δύναμη ψυχής που επιδείκνυε σε κάθε του εμφάνιση. Σε κάθε ευκαιρία άλλωστε, φρόντιζε να μιλάει ανοιχτά για την ασθένεια του.
My philosophy for a happy life: Sam Berns at TEDxMidAtlantic 2013
Το καλοκαίρι του 1998 ο Sam, που ήταν τότε 22 μηνών, διαγνώσθηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (προγηρία).
Οι πιθανότητες για να “χτυπηθεί” κανείς από την προγηρία, είναι μία σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Πρόκειται για μια νόσο που προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος.
Οι γονείς του μικρού Sam, γιατροί στο επάγγελμα, σύντομα ανακάλυψαν την τρομερή ανεπάρκεια ιατρικών πληροφοριών και πηγών σχετικά με την ασθένεια του γιου τους.
Πέραν από τις πηγές, λείπουν τα εξειδικευμένα κέντρα διάγνωσης καθώς και οι πόροι χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία.
Έτσι, αποφάσισαν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους, να δημιουργήσουν το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία.
Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση. Μέχρι σήμερα, έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, που υπερβαίνουν τα 2.3 εκατομμύρια δολάρια.
Χρήματα που αξιοποιήθηκαν στην καινοτόμο έρευνα γύρω από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια, από τότε που αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά.
Η μάχη με μια άγνωστη ασθένεια και τα μαθήματα ζωής
Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, γεγονός που ανοίγει τον δρόμο για πιο έγκαιρες και αξιόπιστες διαγνώσεις και δίνει ελπίδα για την εύρεση θεραπείας. Μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν μέσω του ιδρύματος 38 παιδιά από όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο.
Πολλά από αυτά επισκέπτονται το Ίδρυμα, προκειμένου να λάβουν θεραπείες που βρίσκονται υπό έρευνα. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα έγραψε ιστορία, καθώς ανακοινώθηκε η ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία.
